EPsol logo
       
Avaleht Põhikiri Arengukava 2012 - 2017
EetikakoodeksAstu liikmeksAruandlus Ürituste kalenderKetu veebiväljaanne
Juhatuse koosseisKontakt
  Prindi

EESTI PSORIAASILIIDU ARENGUKAVA 2018-2022

 

Hetkeolukorra analüüs

 

Eesti Psoriaasiliit on loodud 1991.aastal ning tegutsenud seega juba 27 aastat.

Eesti Psoriaasiliidu põhieesmärgiks on olla organisatsioon, mis jälgib psoriaasihaigete abistamist ja nõustamist ning õpetab toimetulekut ja elukvaliteedi parandamist.

 

Eesti Psoriaasiliit on nõuandev ja psoriaasihaigete probleeme koordineeriv ühing, mis tegutseb sotsiaal- ja tervishoiuvaldkondades ning ühendab vaba tahte alusel 340 füüsilist liiget.Viljandimaal, Saaremaal ja Järvamaal moodustavad liidu liikmed kohalikke tugirühmi, kuid ülevabariigilist katuseorganisatsiooni hetkel moodustatud ei ole.

 

Eesti Psoriaasiliit on Eesti Puuetega Inimeste Koja liikmesorganisatsioon. Riigipoolne rahastamine toimub Sotsiaalministeeriumi juurde loodud Hasartmängumaksunõukogu poolt ja Eesti Puuetega Inimeste Fondi kaudu.

 

Viimase viie aasta jooksul on liidu tegevus muutunud veelgi avatumaks ja arvestavamaks. Liidu liikmete aktiivsus ja teadlikkus on tõusnud nii riiklikul kui kohalikul tasandil. Paremaks on muutunud informatsiooni liikumine liidu kohta, on arendatav ja informatiivsemaks muutunud koduleht.

Laienes koostööpartnerite ring arstide, ravimifirmade ja teiste patsiendiorganisatsioonide näol. Paljud koostööpartnerid tunnustavad ja toetavad liidu tegevust, kaasates liidu liikmeid erinevatesse töögruppidesse ja aruteludesse.

Viimase viie aasta jooksul paranesid oluliselt haiguse kohta selgitustöö tegemise võimalused meedias.

Psoriaasihaigete küsitlused haiguse kulgu ning toimetuleku kohta aitasid probleeme paremini mõista ja neid avalikustada.

Suuremat tähelepanu hakati pöörama psoriaasihaigete sotsiaalse tõrjutuse probleemidele töö- ja õppimiskohtades, nõustades psühholoogiliselt hätta sattunuid. Areneb sihtgrupi tööalane nõustamine Töötukassas.

 

Palju abi on saadud Eesti Puuetega Inimeste Koja poolt. Liidu kaasamine koolitustele ja seminaridele aitas puuetega inimeste ning teiste krooniliste haigete probleemide osas aktiivsemalt kaasa rääkida.

 

Kuulumine Euroopa Psoriaasiliitude Organisatsiooni EUROPSO ja rahvusvahelisse assotsiatsiooni IFPA võimaldas osaleda rahvusvahelistel konverentsidel ning saada infot psoriaasihaigete toimetulekust teistes maades.

 

Käesolevas arengukavas on välja toodud peamised põhisuunad, millele on vaja pöörata erilist tähelepanu.

 

-1-

 

Psoriaasihaigete sotsiaalpoliitika süvalaiendamine

 

Psoriaasihaigete arv Eestis on aastast-aastasse kasvanud. Hetkel põeb psoriaasihaigust ligi 43000 inimest, moodustades seega 3 - 4% elanikkonnast. Psoriaasihaigete jaotus üle Eesti on ebaühtlane, selge ja ülevaatlik nende kaarditamise mehhanism hetkel puudub.

 

Psoriaasiga kaasneb metaboolne sündroom ehk teised kroonilised haigused nagu liigese-, südame- ja seedehaigused. Kaasuvad haigused soodustavad psoriaasi ägenemist ja mõjuvad negatiivselt haige toimetulekule. Ligi 10-12 % psoriaasihaigetest täheldatakse üheaegselt nii nahalööbe kui ka liigeste kahjustuste probleeme ning tegemist on sellisel juhul psoriaatilise artriidiga. Haigus esineb 20-40 % ulatuses raske kuluga psoriaasi korral ning naistel ja meestel võrdselt.

 

Raske kuluga psoriaasi ja psoriaatilise artriidi korral on patsientidel osaline töövõime, erijuhtumitel ka puue. Psoriaasi kulu kergema vormi korral puuet hetkel ei määrata. Puude ja  osalise töövõimega inimeste jaotus üle Eesti on samuti ebaühtlane.

 

Psoriaasihaiguse ravi on väga kulukas ravi. Peale arsti poolt määratud retseptiravimeid mängib siinkohal olulist osa igapäevane nahahooldus. Nahahooldusvahendite pidev  hinnatõus mõjutab negatiivselt eeskätt madalama sissetulekuga psoriaasihaigete toimetulekut. Taastusravi ei ole paljudele psoriaasihaigetele samuti kättesaadav pikkade ootejärjekordade ja kalliduse tõttu. Bioloogiline ravi on tõhus, kuid ei ole puuduva rahastuse tõttu kõigile abivajajatele veel samuti kättesaadav.

 

Erivajadustele vaatamata tuleb psoriaasihaigeid tunnustada ühiskonna loomuliku osana, kellel on kõik õigused osaleda ühiskonnaelus võrdsetel alustel. Hoolimata seadusandluse arengust ja ühiskondliku arvamuse paranemist psoriaasihaigete suhtes, on siiski väga paljud psoriaasihaiged jäänud tõrjutuks ja tagaplaanile surutuks; neid lülitati riskirühma, kelle tööturule jõudmises, igapäevases toimetulekus ning toetuste-teenuste kättesaamisel on olulisi probleeme. Oluline on saavutada olukord, kus psoriaasihaigetel on võimalik oma õiguseid realiseerida samaväärselt teiste inimestega; noortel omandada sobivat haridust, tööealistel teha võimetekohast tööd ning kõigil veeta kvaliteetselt vaba-aega.

Võimaluste parimaks käsitlemiseks peavad psoriaasihaigete teemad olema integreeritud kõikidesse sotsiaalpoliitika kujundamisega seotud tegevustesse.

 

-2-

 

Eesti Psoriaasiliidu strateegilised eesmärgid, meetmed ja tegevussuunad aastani 2022

 

Eesti Psoriaasiliit tegutseb psoriaasihaigete õiguste kaitse, elukvaliteedi ja toimetuleku parandamise valdkonnas, milles on püstitatud  4  strateegilist eesmärki:

 

  1. Oluliste psoriaasihaigete toimetulekut puudutavate õigusaktide vastuvõtmisel on arvestatud sihtgrupi esindusorganisatsioonide seisukohtadega.
  2. Psoriaasihaigete elukvaliteet ja kaasatus ühiskonnaellu on paranenud.
  3. Ühiskond ning psoriaasihaigetega tegelevad spetsialistid on teadlikumad psoriaasihaigete vajadustest ning hoiakud on positiivsed.
  4. Psoriaasihaigete konkurentsivõime tööturul on oluliselt kasvanud ja haiged võtavad  töövõimereformi protsessist aktiivselt osa.
  5. Eesti Psoriaasiliit ja allorganisatsioonid on jätkusuutlikud, nende tegevusvõimekus on kasvanud.

 

 

Strateegiline eesmärk nr.1.

 

Oluliste psoriaasihaigete toimetulekut puudutavate õigusaktide vastuvõtmisel on arvestatud sihtgrupi esindusorganisatsioonide seisukohtadega.

 

Meetmed:

 

-        osalemine psoriaasihaigete puudutavate seaduste, muude õigusaktide, eelnõude, arengukavade, programmide ning projektide väljatöötamises ja elluviimises;

-        ettepanekute, märgukirjade ja ekspertarvamuste edastamine sotsiaalpoliitika kujundajatele;

-        osalemine erinevates töögruppides, komisjonides ja ümarlaudades;

-        koostöö laiendamine riige- ja omavalitsusasutustega, vabaühenduste ning äriettevõtetega psoriaasihaigete sotsiaalpoliitika kujundamise küsimustes;

-        ühiskonna teavitamine Eesti Psoriaasiliidust ja psoriaasihaigete võrgustikust;

-        psoriaasihaigete toimetulekut ja tervist puudutavate uuringute algatamine ja läbiviimine ning saadud informatsiooni süstematiseerimine ja edastamine sotsiaalpoliitika kujundajatele ning teistele huvigruppidele.

 

Indikaatorid:

 

-        oluliste eenõude menetlusse kaasatuse osakaal ja kvaliteet;

-        koostööpartnerite hinnang koostööle Eesti Psoriaasiliiduga;

-        kooskõlastamisele esitatud eelnõude, ettepanekute jms.arv;

-        komisjonides ja töörühmades osalemise arv ja hinnang töö sisukusele.

 

-3-

 

Strateegiline eesmärk nr.2.

 

Psoriaasihaigete elukvaliteet ja kaasatus ühiskonnaellu on paranenud.

 

Alaeesmärk 2.1. Psoriaasihaigetele on kättesaadavad nende vajadustele vastavad riiklikud ja kohaliku omavalitsuste poolt osutatavad sotsiaalteenused.

 

Meetmed:

 

-        ÜRO puuetega inimeste konventsiooni ja lisaprotokolli ratifitseerimine ning selle ellurakendamisele kaasaitamine;

-        ettepanekute edastamine riiklike sotsiaalteenuste vastavusse viimiseks psoriaasihaigete       

vajadustele;

-        psoriaasihaigete teadlikkuse parandamine läbi teabe regulaarse edastamise

sotsiaalvaldkonnas toimunud muudatuste, sh toetuste ja teenuste kohta.

 

Alaeesmärk 2.2. Psoriaasihaigetele on paranenud arsti, sh eriarstiabi kättesaadavus läbi psoriaasihaigete ja nendega tegelevate spetsialistide teadlikkuse kasvu.

 

Meetmed:

 

-        psoriaasihaigete teadlikkuse parandamine tervishoiu poliitika korraldusest ja

võimalustest saada arstiabi, sh eriarstiabi ja taastusravi;

-        tervishoiusüsteemi spetsialistide teadlikkuse edasiarendamine psoriaasihaigete  

vajadustest ja ootustest raviteenuste osas;

-        ettepanekute edastamine raviteenuste ja ravimite kättesaadavuse parandamiseks;

-        tervise hoidmise, ennetustöö ja teadlikkuse tõusuga seonduvate tegevuste propageerimine ja elluviimine.

 

Alaeesmärk 2.3. Psoriaasihaigete ligipääs ja püsimine tööturul on paranenud.

 

Meetmed:

 

      -    koostöö tõhustamine sotsiaalpartneritega, et tutvustada laiemalt psoriaasihaigete

vajadusi tööturule sisenemiseks ja töökohal püsimiseks;

-        kaitstud ja toetatud töö mehhanismide väljatöötamise ja leviku toetamine;

-        tähelepanu juhtimine psoriaasihaigete töötamist takistavate tegurite kõrvaldamiseks;

-        tähelepanu juhtimine psoriaasihaigete sotsiaalsele tõrjumisele töökohtadel;

-        Töötukassaga tihedama koostöö jätkamine.

 

Indikaatorid:

 

-        psoriaasihaigete elukvaliteedi tõus ning hinnang sotsiaal- ja tööturu valdkondadele;

-        läbiviidud teabeürituste arv;

-        teabeüritustel osalenud inimeste arv, osalenute rahulolu toimunud üritustega;

-        töövõime hindamisele suundunud inimeste arv.

 

-4-

 

Strateegiline eesmärk nr.3

 

Ühiskond ning psoriaasihaigetega tegelevad spetsialistid on teadlikumad psoriaasihaigete vajadustest ning hoiakud on positiivsed.

 

Alaeesmärk 3.1. Ühiskonnaliikmete teadlikkus on paranenud, hoiakud on muutunud toetavamaks.

 

Meetmed:

 

       - avaliku arvamuse kujundamine läbi artiklite, veebilehtede ja teabematerjalide 

          koostamise, konverentsidel esinemise, kampaaniate korraldamise meedias ning 

          positiivsete patsiendilugude tutvustamise, muutes psoriaasihaigetega seonduvaid  

          hoiakuid ühiskonnas;

-  avaliku suhtumise kujundamine psoriaasihaigetest kui võrdväärsetest 

    ühiskonnaliikmetest;

      -  avaliku diskussiooni algatamine ja diskussioonides osalemine, et kajastada 

          psoriaasihaigete vajadusi ja avardada üldsuse teadlikkust.

 

Alaeesmärk 3.2. Psoriaasihaigetega töötavate spetsialistide teadlikkus on paranenud.

 

Meetmed:

 

      -    Eesti Psoriaasiliidu võimekuse tõstmine tegutsemaks mitmekülgse ja hinnatud

            koolitajana pädevusvaldkonnas;

-        sotsiaal-, tööturu- ja tervishoiuvaldkonna spetsialistidele koolituse pakkumine parandamaks teadlikkust psoriaasihaigusest ja sellega kaasnevatest probleemidest;   

-        teabe- ja infomaterjalide koostamine ja jagamine asjast huvitatud eri valdkondade spetsialistidele ning teistele isikutele.

 

Indikaatorid:

 

-        sihtgrupi uuring – sotsiaal-, tööturu- ja tervishoiutöötajate grupp;

-        avaldatud artiklite, ettekannete ja muude kirjutiste arv;

-        läbiviidud koolituste arv;

-        koolitustel osalenud inimeste arv;

-        osalenute rahulolu toimunud koolitustega.

 

-5-

 

Strateegiline eesmärk nr.4

 

Eesti Psoriaasiliit ja allorganisatsioonid on jätkusuutlikud, nende tegevusvõimekus on kasvanud.

 

Meetmed:

 

        - Eesti Psoriaasiliidu võrgustiku laiendamine maakonniti esindamaks psoriaasihaigete   

          õigusi ja vajadusi kohalikul tasandil;

        - Eesti Psoriaasi Liidu jätkuv kuulumine liikmesorganisatsioonina Eesti Puuetega 

           Inimeste Koja võrgustikku ning selle võrgustiku jätkusuutlikkuse igakülgne toetamine;

        - Eesti Psoriaasiliidu võrgustiku finantsilise jätkusuutlikkuse tagamiseks 

           rahastussüsteemi täiendamine hajutamaks projektipõhise rahastamisega kaasnevaid

           riske;

  - liidu ja selle võrgustiku liikmete projektikirjutamise ja –juhtimise oskuste arendamine;

  - finantseerimise täiendavate allikate otsimine.

 

Indikaatorid:

 

      -    liikmesorganisatsioonide tegevuse aktiivsus ning jätkusuutlikkus enesehindamise

            kaudu;

-        liikmesorganistasioonidele läbiviidud koolituste arv;

-        keskmine koolitustel osalenud liikmesorganisatsioonide arv ning osalejate rahuolu koolitustega.

 

5. Arengukava täitmise hindamine.

 

Arengukava viiakse ellu läbi Eesti Psoriaasiliidu ja liikmesorganisatsioonide iga-aastaste tegevusprogrammide, mida hinnatakse Eesti Puuetega Inimeste Kojale ja Eesti Puuetega Inimeste Fondile esitatavate aruannete kaudu. Arengukava täitmise hindamiseks on vajalik ka perioodiliste tagasisideküsitluste läbiviimine liikmesorganisatsioonide ja olulisemate partnerite hulgas.

Eesti Psoriaasiliidu arengukava aastateks 2018-2022 on koostatud kooskõlastatult Eesti Psoriaasiliidu juhatusega ning arvestades juhatuse liikmete poolt tehtud ettepanekuid.

 

-6-

 

LISA 1. TUGEVUSED

 

-        ühtsus

-        tegutsemistahe

-        ühised üritused ja traditsioonid

-        aktiivne osavõtt üritustest

-        kaasarääkimine probleemidest

-        tugev tegevuse motivatsioon

-        hea majandamisoskus

-        hea läbisaamine koostööpartneritega

-        hea integreerumine eri rahvustest liikmete vahel

-        oma teabeallikate jätkusuutlikkus.

 

LISA 2. NÕRKUSED

 

-        piiratud finantseerimisvõimalused

-        maakondlikke allorganisatsioonide passiivsus

-        noorte psoriaasihaigete vähene huvi liidu tegevuse vastu

-        avalikkuse vähene huvi psoriaasihaigete probleemide vastu

 

 

LISA 3. VÕIMALUSED

 

 

-        täiendavate rahaliste vahendite taotlemine

-        liikmete teadlikkuse tõstmine

-        rahvusvaheliste koostööpartnerite võrgustiku laiendamine

-        allorganistasioonide loomine maakondades

-        tervisealaste kogemuste vahetamise suurendamine

 

 

LISA 4. OHUD

 

 

-        sihtfinatseerimise kahanemine või kadumine

-        liikmeskonna vähenemine

-        tegevuskulude kasv tulude vähenemise juures

 

-7-

 

LISA 5. MISSIOON  JA  VISIOON

 

 

Missioon

 

Eesti Psoriaasiliit on vabatahtlik ühendus, kelle missiooniks on tõsta psoriaasihaigete toimetulekut ja elukvaliteeti, koondades enda ridadesse sarnaste probleemidega inimesi.

 

Visioon

 

Eesti Psoriaasiliidu visiooniks on tagada kõigile ühingusse liitunud liikmetele jätkusuutlikku organisatsiooni koos avatud, läbipastva ja toetava tegevusega kõigi abivajajate suhtes. Eesti Psoriaasiliit võib saada katuseorganisatsiooniks ja peab seisma psoriaasihaigete ravi parema kättesaadavuse, tööturul jätkuva püsimise ja sotsiaalse aktiivsuse eest.

-8-

 
     
 
Eesti Psoriaasiliit | Toompuiestee 10, Tallinn 10137 | © 1998-2009 Eesti Psoriaasi Liit